woensdag 30 november 2016

skeletten (1.5)

Ik heb de eBike even in de ban gedaan. Het afgelopen jaar ging ik met hulpmotor richting Zwolle-Zuid (ik woon zelf in Noord). De afgelopen 5 weken of zo ben ik echter heen en weer gebracht door vrienden en toen ik mijn gewone fiets bij het verpleeghuis parkeerde , om toch af en toe naar het winkelcentrum te kunnen voor Wil, merkte ik hoe schrikbarend het met mijn conditie gesteld was. Tel daar bij op dat ik op de hospice aan tafel 's avonds meer at dan ik thuis voor mezelf zou klaarmaken en dat daar ook steevast toetjes met fiks slagroom achteraan gingen, dan krijg je toch een postuur en een conditie waar je ongelukkig van wordt. Ik wel uiteindelijk. Ik werd ook een beetje geleefd en gepamperd en ik heb daar afgelopen weekend even een fikse streep onder gezet. Terug met die autonomie. Ik eet gewoon weer thuis en fiets iedere dag òf heen òf terug op eigen kracht. Tussendoor word ik nog gehaald of gebracht, want anders is de overgang te groot en ik vermijd toch om in het donker dat hele eind naar huis te fietsen. Dat is toch een beetje mistroostig en eenzaam en zo. Bovendien merk ik dat ik het echt weer een beetje moet opbouwen. Ik beweeg nu in ieder geval weer ruim een half uur matig intensief IN de buitenlucht zoals prof. Schrerder en mijn oude huisarts (die eigenlijk kunstschilder had willen worden, maar die instortte op de Rietveld Academie, wat mij ook weer niet verbaast nu ik dat instituuut een tijdje terug wat beter heb leren kennen, en die in zijn spaarzame vrije tijd nog aardig wat bleef presteren op dat gebied...) propageren (volgt u het nog?).
De soundtrack van de afgelopen dagen is een combinatie van live-opnamen van Bowie (inderdaad weer) en The Beatles Anthology CD's. Ik ben zo stom geweest op de laatste platenbeurs in Zwolle om te vergeten dat dat DRIE dubbelcd's waren en ik kocht alleen de eerste (voor 5 euro!) en dacht dat die andere twee in die bak dezelfde waren, want ze zagen er hetzelfde uit.. Later dacht ik, nou dan kijk ik toch gewoon online...! Blijken die dingen zelfs tweedehands al rond de 30 euro te zijn. Ik heb dus echt een buitenkansje aan mijn neus voorbij laten gaan.... Dus ik heb ze nu uit de bibliotheek gehaald, nu het nog kan, want ik zie dat hele instituut in Zwolle nog wel een keer instorten... Ik hoop echt dat ik het mis heb, want hoeveel ik online ook heb leren kennen, de bibliotheek is toch samen met radio mijn allereerste toegang tot onbekende muziek geweest en is altijd een rol blijven spelen. Tegnwoordig zoek je ook via muziekbank het meeste op en laat dat in je bieb bezorgen, maar er zìjn nog een paar bakken over in de tijdelijke locatie, waar je gewoon net als in de winkel kunt 'neuzen'. Maar om terug te komen op The Beatles: op die anthology CD's dtaan dingen die ik wil gebruiken in nieuw te maken droodles. Ja, dat is al veelvuldig door anderen gedaan, beatles-mash-ups en zo, maar nog niet door mij en wat Frits Jonker laatst zei over zijn nespressoverpakkingpassie heeft me geïnspireerd. Toen ik zo intensief met droodles bezig was, was het bezig zijn met zo'n zelfde vorm ook een oefening en een ontdekkingstocht, niet alleen naar de techniek en klanken, maar ook naar mezelf.

Dusss... binnenkort in dit theater...  En nu nog even wat skeletten voor de liefhebber:


dinsdag 29 november 2016

De dood en het meisje (52)

Je wordt als partner van een terminaal zieke ook geconfronteerd met je eigen sterfelijkheid. Als mens verkeer je toch in een bijna permanente illusie van onsterfelijkheid. Als je continue bewust bent van het feit dat jij zelf ook ieder moment dood kunt neervallen of ziek worden kun je niet functioneren. Ik tenminste niet. Je hebt die afleiding van het dagelijks leven nodig, dat alles doorgaat, de continuïteit van dingen. Willeke is ook niet voor niets bezig met afleiding zoeken in de vorm van lezen (eerst zelfs een studie), de actualiteit bijhouden en films en series kijken, want als ze er teveel mee bezig was werd ze knettergek. Groot was het verdriet dan ook toen ze met haar rechterhand (de linker is al vrij lang verlamd) de muis van haar laptop niet meer kon bedienen. De specialisten, logopedie en ergonomie wisten alleen een peperdure oplossing waarvan de levertijd maanden was. Ik snapte niet dat er niet ergens een gewone drukknop gemaakt kon worden die als losse enter-, pijltjestoets of spatiebalk kon fungeren. Uiteindelijk blijkt die tòch te bestaan. Ik had kennelijk niet op de goede zoekterm gezocht. Zo'n ding heet USB-button:



maandag 28 november 2016

geknield

Ik kreeg van iemand de wens door om nog iets op mijn blog te schrijven, over hoe het nu gaat met mij en Willeke. Dat is heel moeilijk. Het is ook heel erg persoonlijk. Wij hebben beiden een vorm van bi-polaire stoornis, waardoor onze stemming normaal gesproken al niet stabiel is en erg gevoelig voor externe factoren. De huidige situatie stelt het evenwicht dus extra op de proef. Om een "gemiddelde" van hoe het gaat op te schrijven, doet eigenlijk geen recht, omdat het te zeer uiteen loopt en daarbij alles relatief is. We doen ons best er mee om te gaan. Soms werkt dìt een poosje en dan weer dàt... Verschrikkelijk moe zijn we allebei wel.

Willeke is op de grove motoriek van haar rechterarm en haar hals en gezicht na geheel verlamd en is zó afhankelijk, heeft zoveel van haar autonomie ingeleverd dat er af en toe sprake is van een oprechte doodswens en soms resulteert dat al in min of meer concrete afspraken, die nogal wat in mij teweeg brengen, maar het erop terugkomen òòk, want je bent je inmiddels geestelijk op iets heel heftigs aan het voorbereiden. Zoals mijn psychiater mij antwoordde na een verslag van de afgelopen dagen: "Een zelfgekozen dood blijft veel ingewikkelder dan veel mensen denken. En heel vaak is iemand ook niet consistent in zijn of haar doodswens. Er zit niet anders op dan dat te respecteren. Iets zeggen als "ja, maar dat hadden we toch voor vanavond afgesproken?". Dat kan ook weer niet. Het blijft erg lastig."

Ik heb de afgelopen weken erg veel van mezelf gevraagd, om het Willeke zo comfortabel mogelijk te maken. Toen werd ik ziek en op mijzelf teruggeworpen. De samenvattingen van de hoofdstukken uit de mij nu opgedrongen cursus "leven voor gevorderden" vlogen mij om de oren en ik moest toen het ergste voorbij was, samen met Willeke tot de conclusie komen dat wat een korte periode gewerkt had nu toch weer anders moest. We hebben gefilosofeerd over "moed", omdat vele mensen haar "zo moedig" vinden. Wat is dat dan, 'moedig'? Is dat zèlf de manier en het tijdstip van je dood kiezen, "de eer aan jezelf houden", kiezen voor "een menswaardig afscheid"? of is dat juist afwachten wat het lot voor je in petto heeft en alle ontberingen doorstaan, met verzachting van de scherpe kantjes, als pijn, benauwdheid en angst door onze medische verworvenheden? En als daar al een antwoord op is te geven, maakt het dan iets uit of je moedig bent of niet? Wat is beter? Uiteindelijk is het een onmogelijk dilemma en alleen Willeke zelf kan dat beslissen. De huidige stand van zaken is: "Niets beslissen is ook een beslissing".

Ok, en dan nu door de knieën: